Hospital del Mar : Réveil malgré un crâne ouvert : La chirurgie complexe pour sauver les cinq langues d'Ani

Entre deux rêves, elle se réveille. Les yeux ouverts, ressentant tout, Ani, 36 ans, cherche des yeux amicaux parmi la foule des travailleurs de la santé. Ils vont et viennent, se déplacent autour d'elle dans la salle d'opération de neurochirurgie de l'Hospital del Mar de Barcelone. "Calmez-vous, tout va bien", murmure une infirmière. « Tu vas très bien, Ani ! s'exclame le Dr Gloria Villalba, la neurochirurgienne en charge de l'intervention, alors qu'elle injecte un anesthésique sur la circonférence du crâne d'Ani. Il n'est pas habituel qu'un patient soit éveillé dans la salle d'opération, mais dans ce cas, il n'y a pas d'autre choix. Il reste six heures avec son crâne ouvert. Ani - qui est complètement lucide, ne somnolant qu'occasionnellement - doit garder son calme pour aider les médecins. Sans son aide, des problèmes pourraient survenir.

Ani a un cavernome - une malformation vasculaire - qui se cache dans une zone complexe de son cerveau, bordant les zones qui contrôlent la mobilité et le langage. La blessure a déjà causé des saignements dangereux dans le cerveau, qui peuvent se reproduire. La lésion doit être enlevée, mais il n'est pas facile de l'atteindre. La patiente parle cinq langues et en a besoin pour son travail - par conséquent, les neurochirurgiens ne peuvent même pas endommager légèrement un domaine qui influence ses compétences linguistiques. Pour tracer le chemin le plus sûr vers le cavernome, les médecins doivent cartographier les régions du cerveau autour de la lésion et trouver un point d'accès sans altérer la mobilité ou le langage. Et seule Ani peut les aider : la cartographie et la suppression doivent être effectuées pendant qu'elle est éveillée, car ils effectuent des tests neuropsychologiques pour vérifier qu'il n'y a pas de lésions cérébrales dans le processus.

La langue maternelle d'Ani est l'arménien. Les quatre autres sont venus à elle grâce à un mélange d'intérêts personnels et d'expériences de vie. "L'Arménie est un petit pays, avec une langue unique et ancienne... personne d'autre ne parle notre langue ou ne comprend nos lettres", note-t-elle. "Donc, j'étais intéressé à apprendre plus de langues pour pouvoir communiquer avec les autres. "Elle a appris le russe – un héritage de l'époque où son pays faisait partie de l'Union soviétique – à l'école. Elle apprend également l'anglais, le perfectionnant avec son goût pour la littérature. L'espagnol, quant à lui, a été cultivé à partir de zéro lorsqu'elle a déménagé en Espagne il y a 15 ans. Et, avec son mari, elle a pratiqué le français à la maison, car il est un locuteur natif. Elle l'a également perfectionné avec une saison au Québec, Canada.

"Chaque endroit où j'allais, je voulais connaître la langue pour apprendre la culture et comprendre la façon de penser [de la population locale]. J'étais fascinée par l'apprentissage de chaque langue", raconte-t-elle. Pour cette raison, la possibilité de les perdre - en plus de l'impact que cela aurait sur son travail - fait ressentir à Ani une profonde "tristesse". Mais sa vie est en jeu.

Un cavernome se développe pendant l'enfance. Il s'agit d'un processus silencieux, ne dégageant pas nécessairement de signes ou de symptômes, dont les plus courants sont des saignements dans le cerveau et des crises d'épilepsie. La blessure d'Ani est apparue il y a quelques années à peine, en 2018, lors d'une journée normale de travail. Au milieu d'une réunion, elle se met à mélanger les langues, ne trouve pas les mots justes, perd l'équilibre et tombe. Des tests médicaux ont révélé qu'une sorte d'enchevêtrement de veines et d'artères mal formées dans l'hémisphère gauche de son cerveau - environ un pouce de profondeur - saignait. Dans le processus, cette blessure avait altéré certaines régions du cerveau qui contrôlent le langage et la mobilité. "Le problème [de la malformation], c'est qu'une fois qu'elle a saigné, la probabilité qu'elle se reproduise est très élevée", explique le Dr Villalba. Cette année, lors d'un contrôle de routine, les médecins ont remarqué que la lésion était déjà plus grosse et avait recommencé à saigner. "Le risque d'un troisième [épisode hémorragique] était plus élevé, nous avons donc choisi de le supprimer. Et maintenant, je me sens soulagée, car ils ont fait énormément de préparation… cela me donne confiance que tout se passera bien", raconte Ani à EL PAÍS, à la veille de l'intervention.

Le Dr Villalba admet que la blessure se situe dans un endroit complexe et qu'il n'est pas facile d'y accéder. De plus, la surveillance de deux ou trois langues a été effectuée dans le passé, mais cinq langues multiplient le défi. Lors de la dernière réunion d'équipe à l'extérieur du bloc opératoire, le neurochirurgien revient sur l'intervention en notant la complexité. "Nous ne savons pas si nous pourrons retirer le cavernome. Cela nous laisse très peu de marge de manœuvre pour y entrer. Si nous ne pouvons pas y accéder, nous le laisserons tel quel", dit-elle. La devise de l'opération est d'améliorer la situation ou, dans le pire des cas, de la laisser telle quelle - ne jamais l'aggraver.

Les cinq langues d'Ani sont en jeu. Et, d'une certaine manière, sa vie aussi. La menace d'une nouvelle hémorragie - si la malformation est laissée en place - laisse peu de marge de manœuvre. Après que le Dr Villalba ait expliqué la situation à Ani, la patiente sent deux émotions la submerger : "Cela [me] rendrait triste d'arrêter de parler une langue, mais le plus important, c'est ma vie. Je vais subir de très graves chirurgie... chirurgie que les gens subissent pour sauver leur vie. La mienne pourrait aussi être en jeu. Et, en même temps, je pense aux langues, mais comme quelque chose de secondaire. Même s'il serait rare que du jour au lendemain , je perdrais la capacité de parler n'importe quoi."

Ani se souvient clairement d'une phrase du Dr Villalba qui a déterminé sa décision : "Vous avez de nombreuses années devant vous et le cavernome peut vous poser des problèmes. Si vous étiez ma sœur, je vous dirais de vous faire opérer."

Il est plus de neuf heures du matin et Ani est déjà sur la table de la salle d'opération, à mi-chemin entre le sommeil et l'éveil. Villalba commence à découper une ligne droite sur la peau de son crâne avec le scalpel. Ani ressent une certaine douleur et l'anesthésiste, le Dr Juan Fernández, augmente la sédation jusqu'à ce qu'elle s'endorme. Pour l'instant, note-t-il, vous n'avez pas besoin d'être complètement éveillé. "Ce type d'intervention est un défi, car il faut garder la patiente — surtout à certains moments — pleinement consciente. C'est important de beaucoup parler avec elle, de lui expliquer en quoi consiste l'intervention et quand on va nécessitent sa pleine conscience, il faut aussi lui appliquer une bonne anesthésie locale, ce qui nous permettra, dans les moments où nous ne pouvons pas utiliser de sédation, de pouvoir maintenir sa tête en place pour qu'elle ne bouge pas. sédation – avec des doses ajustées individualisées – afin qu'elle puisse être inconsciente, mais toujours respirer par elle-même, à des moments où elle n'est pas obligée d'être éveillée », explique Fernández. Les médicaments qu'ils utilisent, analgésiques et hypnotiques, agissent rapidement, afin de réguler rapidement le niveau de conscience.

Le neurochirurgien atteint la paroi du crâne, au niveau du lobe frontal et temporal gauche. Elle commence la craniotomie. Avec une perceuse électrique, Villalba dessine un cercle sur le crâne et le soulève, comme un petit couvercle. Les sillons sinueux du cerveau apparaissent et Ani commence à reprendre conscience. Le neurochirurgien demande le silence dans la salle d'opération pour entendre le patient. Maintenant, c'est son tour.

La participation d'Ani est essentielle à la cartographie des cinq langues, souligne Villalba. "Nous allons faire une série de tests, parce que la langue n'est pas seulement parler : c'est aussi comprendre, nommer et décrire. Nous ferons les tests pour cinq langues et, en plus, un autre test pour la reconnaissance des expressions faciales. Il s'agit de valider la cognition sociale - qui est quelque chose qui a à peine été étudiée - en particulier dans l'hémisphère gauche [du cerveau] ", explique Villalaba. Les médecins profiteront de l'occasion pour voir s'il existe également des zones critiques pour le traitement émotionnel de ce côté du cerveau.

Des drapeaux de différents pays et des icônes faciales sont placés sur la table des instruments chirurgicaux. Borja Lavín, l'infirmière de nettoyage, découpe avec précision chaque illustration, tandis que Villalba saisit un stimulateur pointu, avec lequel elle appliquera de petites décharges dans le cortex cérébral du patient. Les étincelles - appliquées à une zone spécifique du cerveau - provoqueront l'arrêt de certains systèmes neuronaux liés au langage ou à la mobilité. Lorsque cela se produit, le neurochirurgien marquera ce point avec un autocollant - il saura que la zone est compromise et qu'il ne pourra pas s'y rendre pendant la chirurgie. Les médecins commencent à mesurer la mobilité d'Ani avec de minuscules coups électriques sur ce morceau de cerveau exposé. Rien ne se passe… jusqu'à ce que cela se produise. À un moment donné, Ani se plaint que sa bouche est devenue engourdie et Villalba plante un petit fanion avec une paire de lèvres épaisses dessinées entre deux rainures dans le cerveau. Ensuite un autre. Et un de plus.

Le patient continue le test en comptant de 1 à 10 en espagnol encore et encore. Elle chante des chiffres et décrit des objets du quotidien qui surgissent d'un écran d'ordinateur, alors qu'elle lève et baisse sans relâche son bras jusqu'à ce que, soudain, comme par magie, son corps s'arrête. L'avant-bras de la patiente est suspendu en l'air et les mots ne sortent pas de sa bouche. Le médecin vient de stimuler une zone à risque et de fixer un drapeau espagnol en un point du lobe frontal. "Je connais le mot, mais il ne sort pas", dit Ani. La cartographie continue, en arménien, anglais, français et russe. Parfois, le bras d'Ani se fige à nouveau et sa voix s'arrête. "Je savais ce que c'était, mais je ne trouvais pas le mot", insiste-t-elle. Parfois, lors de l'épreuve des émotions, elle échoue également. Parfois, elle n'est pas capable d'identifier correctement si l'expression d'un visage est heureuse, paresseuse, triste ou en colère.

Après deux heures d'exercices, la partie visible de son cerveau est pleine de drapeaux colorés. Il y a à peine un trou libre à droite, avec seulement une petite fenêtre de moins d'un cinquième de pouce à travers laquelle le cerveau peut être pénétré afin que le cavernome puisse être extrait. Villalba hésite, argumente avec son équipe, évalue les possibilités. La marge est minime. "Dans l'étude que nous faisons pour nous préparer à la chirurgie, nous étudions les fonctions motrices et langagières - cela nous donne une idée de la façon dont nous pouvons voir les neurones en chirurgie. Mais ce n'est qu'une projection. L'information nous a dit qu'il était possible d'accéder au cavernome de manière viable… mais, avec la surveillance peropératoire, nous avons trouvé une situation un peu plus complexe : comme il y a une large répartition des cinq langues [dans son cerveau], cela nous laisse très peu d'espace pour accéder [à la lésion] », elle déclare.

A l'aide d'un microscope chirurgical, Villalba commence à pénétrer dans le cerveau à la recherche de la malformation vasculaire. Ani poursuit les tests : la cartographie est terminée, mais il est important de vérifier que les fonctions de mobilité et de langage sont toujours intactes pendant que les médecins se frayent un chemin dans le cerveau. En arrière-plan, une boule vasculaire apparaît à l'écran. Le neurochirurgien l'extrait petit à petit, sans lever les yeux.

Villalba parvient à retirer tout le cavernome, qui repose, effiloché et minuscule, dans un petit récipient. Ce n'est pas sans coût. Tout ce qui aurait pu être compliqué l'a vraiment été, avoue le neurochirurgien. "L'espace que nous avions pour accéder au cavernome était très réduit. La chirurgie nous a mis au défi, mais nous avons réussi à le faire. Une fois la lésion atteinte, l'idéal est de pouvoir l'enlever en bloc, en d'un seul morceau, pour être sûr d'enlever le moindre millimètre… mais comme ce cavernome avait saigné auparavant, il était totalement collé au cerveau et il a fallu le retirer petit à petit », explique-t-elle. Jusqu'à l'IRM de contrôle, dans quelques jours, l'équipe ne saura pas si elle a enlevé 100% du cavernome. Il est déjà plus de 15 heures lorsque les neurochirurgiens — qui ont déjà refermé la craniotomie — s'affairent à recoudre les dernières couches de peau. Ani se repose maintenant sous les effets de la sédation. Malgré les difficultés, les médecins sont optimistes. "Lorsque nous avons terminé de surveiller et de réséquer le cavernome, le patient [a bien bougé] et a parlé correctement. Nous sommes satisfaits de la façon dont l'opération s'est déroulée", déclare Villalba.

Un mois après cette très longue matinée passée au bloc opératoire, Ani se remet à pas de géant. Ses cinq langues sont intactes. Dans les IRM suivantes, il n'y a aucune trace de cavernome ou d'effets secondaires indésirables. Elle manque un peu d'agilité dans son discours, mais elle est contente : « Je dois planifier ce que je vais dire… ça demande beaucoup d'efforts. Je ne parle peut-être plus aussi couramment qu'avant, mais c'est une question de temps. Dans un mois ou deux, je pense que je vais tout récupérer", note-t-elle.

Ani regarde en arrière et se souvient du long chemin qu'elle a parcouru. C'était dur, tant physiquement qu'émotionnellement. La première hémorragie s'est produite alors que son fils aîné avait à peine 10 mois. L'intervention a eu lieu alors que le plus jeune n'avait que sept mois. "Une maternité interrompue", soupire-t-elle, à cause de "l'agitation et l'angoisse" de vivre avec une menace constante. Elle se remet encore de ce sentiment de regret.

"C'était une sensation étrange quand je suis rentrée chez moi après l'opération. J'ai vu mes enfants… [ils avaient l'air] très grands. Et la sensation de pouvoir les serrer dans mes bras était comme quelque chose de nouveau, comme si je ne l'avais jamais fait auparavant. Cela une maternité interrompue est un processus. Émotionnellement, cela n'a pas été facile. Au moins, dit-elle, la chose la plus importante est que tout soit terminé : la dangereuse malformation, ainsi que l'incertitude qui accompagne le fait de vivre avec.

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